26 November 2017 veranderde het leven van de familie Konings. Zij bevielen van een knappe jongeman Jayvano, broertje van 2 knappe dames Chayenne en Djaylin. Na 5 dagen kwam de schrik van hun leven en hadden ze Jayvano dood in hun armen. Met spoed naar het ziekenhuis waar vervolgens de doktoren het niet meer wisten en er een Neonatologisch team vanuit Nijmegen ze kwam ophalen. Ze kwamen op de Intensive Care voor baby’s terecht in Nijmegen. Na precies een week hadden ze een gesprek met de artsen en de schrik was van hun gezichten af te lezen.

Hij heeft het Sensenbrennersyndroom. De wereld stortte in na alle bevindingen die ze te horen kregen over dit syndroom. Een aantal kenmerken bij Jayvano zijn: Jayvano is klein en heeft hele kleine handjes. De gebogen botten die in de ribbenkast horen zitten in zijn armen en benen, maar de rechte botten van de armen en benen zitten in zijn ribbenkast. Ook zal er in de toekomst een niertransplantatie en levertransplantatie nodig zijn, omdat zijn nieren en lever aangetast zijn door zijn ziekte en zo kunnen we nog wel even doorgaan.

In Jayvano’s korte leventje heeft hij al 2 operaties moeten ondergaan. De 1e was een schedeloperatie, boven op zijn hoofd is zijn schedel weggeknipt omdat deze door de ziekte was dichtgegroeid. En afgelopen mei heeft hij buikoperatie gehad. Jayvano heeft een pegkatheter gekregen zodat de voeding rechtstreeks in zijn maag kan komen, aangezien Jayvano zelf niet kan eten en drinken.

In een half jaar tijd heeft dit gezin al ruim 30.000 kilometer gereden en dat wordt met het groter worden van de kinderen in hun kleine benzineauto echt onmogelijk. Zowel financieel als logistiek kan dit gezin geen kant meer op.

Wij van Stichting Zorgeloos Kind gaan nu proberen om een aangepaste rolstoelbus aan te schaffen voor dit gezin, zodat er een hele grote last van hun schouders af valt en ze zich kunnen concentreren op de opvoeding van hun kinderen en vooral op de zorg van Jayvano.

Wij zijn nog op zoek naar sponsoren en donaties die bij willen dragen om de laatste 12.000 Euro bij elkaar te krijgen. Helpt u mee?

Klik hier om te doneren