Afgelopen week heeft Aart de Wit van Stichting Zorgeloos Kind een prachtige rolstoelbus overhandigd aan de familie Brouwer. Deze bus was heel hard nodig om veilig met Jayvano en de rest van de familie naar het ziekenhuis te kunnen rijden. We hopen dat de familie zo de komende jaren veilig van A naar B kan rijden en ze zich zo volledig kunnen richten op de gezondheid van Jayvano.

Via een sponsor van Stichting Zorgeloos Kind ‘Vice Versa’ werden wij geattendeerd op een familie daar uit Oss die vele bedrijven in de buurt had aangeschreven voor hulp, zo ook Vice Versa. Helaas was het alleen Vice Versa die had gereageerd op dit verzoek en zo zijn we met Stichting Zorgeloos Kind hard aan het werk gegaan om het benodigde budget voor elkaar te krijgen. En zoals u kunt zien is dit gelukt. Wij zijn als Stichting trots dit gezin zo te kunnen helpen. Hieronder staat de oproep het gezin aan de verschillende bedrijven en instellingen.

26 November 2017 veranderde het leven van de familie Brouwer. Zij bevielen van een knappe jongeman Jayvano, broertje van 2 knappe dames Chayenne en Djaylin. Na 5 dagen kwam de schrik van hun leven en hadden ze Jayvano dood in hun armen. Met spoed naar naar het ziekenhuis waar vervolgens de doktoren het niet meer wisten en er een Neonatolochisch team vanuit Nijmegen ze kwam ophalen. Ze kwamen op de Intensive Care voor baby’s terecht in Nijmegen. Na precies een week hadden ze een gesprek met de artsen en de schrik was van hun gezichten af te lezen.

Hij heeft het Sensenbrennersyndroom. De wereld stortte in na alle bevindingen die ze te horen kregen over dit syndroom. Een aantal kenmerken bij Jayvano zijn: Jayvano is klein en heeft hele klein handjes. De gebogen botten die in de ribbenkast horen zitten in zijn armen en benen, maar de rechte botten van de armen en benen zitten in zijn ribbenkast. Ook zal er in de toekomst een niertransplantatie en levertransplantatie nodig zijn, omdat zijn nieren en lever aangetast zijn door zijn ziekte en zo kunnen we nog wel even doorgaan.


In Jayvano’s korte leventje heeft hij al 2 operaties moeten ondergaan. De 1e was een schedeloperatie, boven op zijn hoofd is zijn schedel weggeknipt omdat deze door de ziekte was dicht gegroeid. En afgelopen mei heeft hij buikoperatie gehad. Jayvano heeft een pegkatheter gekregen zodat de voeding rechtstreeks in zijn maag kan komen, aangezien Jayvano zelf niet kan eten en drinken. In een half jaar tijd heeft dit gezin al ruim 30.000 kilometer gereden en dat wordt met het groter worden van de kinderen in hun kleine benzineauto echt onmogelijk. Zowel financieel als logistiek kan dit gezin geen kant meer op.